MainLichtblick besuchte zusammen mit dem Bahnbabo die Familie. Dabei wurde er wieder von Jannick Schäfer und einem Fernsehteam begleitet, welche sensibel das Schicksal der Familie wiedergeben. Alle waren sehr emotional berührt von der Geschichte der Kinder…
Die Geschwister Rayhana und Amir waren zwei aufgeweckte Kinder. Rayhana trug oftmals rosa Kleidchen und malte leidenschaftlich gerne für Mama, Papa, Oma, Onkel und viele mehr. Amir war ein waschechter Wirbelwind, der oft durch die Wohnung düste und seine Eltern an der Nase herumführte. Bis vor vier Jahren war dies der Alltag der kleinen Familie aus Frankfurt-Nied.
Inzwischen leiden die Geschwister unter Kinderdemenz, der Nervenerkrankung „NCL6“. Der Alltag der Eltern besteht nun aus dem Pflegen und Versorgen ihrer Tochter und ihres Sohnes. Die zehnjährige Rayhana hat das Sprechen bereits verlernt. Sie benötigt einen Rollstuhl und ist blind. Ihr Bruder Amir ist mit acht Jahren der Jüngere. Er ist ebenfalls blind und nicht mehr mobil, reagiert jedoch gelegentlich mit einem Lächeln, wenn ihn seine Eltern ansprechen. Beide müssen mit einer Magensonde ernährt werden.
Aktuell benötigen die Geschwister jeweils ein spezielles Lagerungskissen, da sie mittlerweile die meiste Zeit liegen müssen. Ihre stark zurückgebildete Muskulatur lässt es nicht mehr zu, längere Zeit aufrecht zu sitzen. Damit sich keines der Kinder wundliegt, ist dieses Lagerungskissen notwendig.
MainLichtblick e.V. möchte diesen Wunsch in Höhe von insgesamt 5.600 € erfüllen und so das Leben der kleinen Familie ein wenig erleichtern. Der Anfang ist vom Bahnbabo bereits gemacht.
Der Fernsehbeitrag wird demnächst ausgestrahlt. Wir freuen uns schon sehr!